Jest koniec listopada 2002. Właśnie skończyłam zdjęcia do Elizy z Rivombrosy i po dziewięciu z rzędu miesiącach kręcenia, czuję się wypompowana i wykończona. Za radą koleżanki decyduję się spędzić tydzień w Roncegno*, w Domu Uzdrowiskowym Raphael. Muszę się pozbierać i to nie tylko fizycznie. Potrzebuję pobyć sama z moimi myślami i przetrawić wszystko to, co przeżyłam, co pochłonęłam i połknęłam wielkimi kęsami.
Nie obchodzi mnie, co o tym myślą inni, nie chcę przyłączać się do towarzystwa, proszę kierownika sali, by usadził mnie samą przy stoliku w sali jadalnej. Chcę nareszcie czuć się sama! Daje mi mały stolik, w sam raz dla jednej osoby, lecz na strategicznej pozycji, z której mogę widzieć wszystkie inne stoliki.
Wreszcie mam przyjemność obserwacji bez obowiązku „kierowania”, mogę wyobrażać sobie życie każdego z gości.
Od początku moją fantazję pobudza dziewczyna o długich, kasztanowych włosach, dużym, pogodnym uśmiechu i dwojgu błyszczących oczu.
Gdy ledwie zajmuje miejsce, dosiadają się trzy dziewczyny, a później jeszcze dwie inne. Z tego jak się śmieją i rozmawiają wnioskuję, że są starymi przyjaciółkami. Tymczasem dopiero co się poznały. Ich stolik jest jakby zamknięty w jaśniejącym kręgu, nie umiem powstrzymać spojrzenia, by nie padało tam częściej, niż powinno. Wszystko kręci się wokół tamtej dziewczyny. Patrzę na nią i myślę: dziwne, je w białych rękawiczkach. Chociaż z dużej odległości, nasze oczy często się spotykają. Nadaję jej imię: „Anioł na kółkach”.
Na koniec, w przeddzień mojego wyjazdu, okazuje się, że wszystkie twarze, które całymi dniami obserwowałam, dostały ode mnie imiona. Jaśniejąca dziewczyna o sportowym sposobie bycia, nie przez przypadek po korytarzach porusza się na super-wyposażonym „spyderze” z kółkami ze stopu, z chromowanymi amortyzatorami. Przedstawia się z uśmiechem: „Cześć, jestem Klara!”** Inaczej nie mogła się nazywać... Odtąd jest w moim sercu.

Od tamtej pory jesteśmy w kontakcie, mogę do niej zadzwonić o każdej porze, dnia i nocy, ponieważ wiem, że ona – tak Klara nazywa swoją chorobę – nie daje jej spokoju, nie pozwala jej spać.
Czasem dzwonię tylko po to, by opisać jej zachód słońca, który przeżywam na środku morza, lub też by prosić ją o siłę, kiedy otwiera się przede mną ta czarna dziura o imieniu lęk. Potrzebuję posłuchać jej głosu, jej zdań, jej myśli. I od razu odzyskuję spokój.
Teraz ukazała się jej książka. Czytając, odnajduję w niej całą Klarę. Poezją potrafi mówić o cierpieniu, lekkim dotknięciem sprawia, że się uśmiechasz, zamyślasz, zastanawiasz, płaczesz. Tajemnicą pozostaje, jak Klarze udaje się dotrzeć tak głęboko, przekazać nam ten cały spokój i dać tyle energii, bez wpędzenia w poczucie winy, że w końcu nie ona nas, ale to my potrzebujemy Klary.

Jednak skąd bierze tę siłę, by żyć razem z nią? W książce Klara otwiera się i wyjawia to, czego nawet mi nigdy nie wyznała. Robi to w sposób prawdziwy. Czyni nas uczestnikami swojej podróży w stronę jedynej miłości, pokazując, jak totalna jest miłość, którą ona czuje, a z drugiej strony, w jak dalece okrutny sposób miłość ta wystawia ją dzień po dniu na próby coraz bardziej niemożliwe. To miłość niezmierna, którą każdego dnia potwierdza, gdy ból – jak pisze Klara – „obezwładnia, upokarza, niszczy, zabiera to, co pewne, zostawia cię nagim, bezbronnym, bezsilnym.”
Czytając, ma się wrażenie, że to właśnie dogłębna znajomość bólu daje Klarze zdolność emanowania wewnętrznym światłem. Przeczytałam tę książkę jednym tchem, a kiedy już dotarłam do ostatniej strony, czuję się, jakbym ja także odbyła oczyszczającą podróż, która pozwoliła mi, bardziej niż kiedykolwiek, spojrzeć na życie w innym ujęciu i sprawiła, iż wstydzę się, że go nie doceniam i nie kocham tak głęboko, jak ona.
Bez przesadnej pobożności, Klara daje mi do zrozumienia, że można nie bać się nawet śmierci.

Teraz, gdy jestem już po lekturze, zastanawiam się, co Klara ma na myśli, mówiąc mi o tysiącu marzeń, jakie ktoś ma, a które nagle zaczyna mu się odbierać, po kolei, dzień po dniu, oraz o tym, jaka ona jest szczęśliwa, że ma ich przynajmniej pięć – tyle ile palców u dłoni zaciśniętej w pięść.

(...)

Przeglądam się w lustrze. Nie rozpoznaję siebie. Gdzie moja twarz? Gdzie ją straciłam?
W pośpiechu odrywam oczy od tej, która nie jest mną. Nie udało mi się jeszcze z nią zaprzyjaźnić, mimo wielu lat, jakie minęły od diagnozy.
Ona. Dziwna nazwa, która jeszcze dzisiaj jest słabo znana. Nazwa zdolna do tego, by cię zniszczyć. Z zewnątrz i od środka. Na początku niemalże jej nie zauważasz, poza tym nieznośnym zimnem w ręce, którego nie umiesz się pozbyć nawet za pomocą dwóch par rękawiczek, grzejnika i tym podobnych. Trochę się wstydzisz za ten ich kolor najpierw marmurowy, potem fioletowy. Nie byłoby to nic wielkiego, jeśli nie pojawiłyby się małe, bardzo bolące wrzody na opuszkach palców. Jeden, dwa, trzy plastry, z których w końcu robi się dziesięć, aż sprawiasz wrażenie niezbyt zręcznej kucharki, która się rozpędziła przy krojeniu warzyw. Potem, nie wiesz dlaczego, nie możesz przełknąć gryzu wspaniałej, ulubionej kanapki z gorgonzolą. Zatykasz się. I zaczynasz pić wodę, litry wody za każdym razem gdy jesz pizzę, talerz ryżu, mięso. I zaczynasz selekcjonować to, co „można” od tego, czego „już nie można”, aż w końcu zapominasz, prawie automatycznie, jakie były twoje pierwotne gusty. Jesz tylko to, co „przechodzi”.
I zaczynają się bóle. Po trochu, podstępnie. W stawach, w mięśniach, w ścięgnach. Rankiem, kiedy wstajesz, zdaje ci się, że masz sto lat i zazdrościsz babci, że mając ich siedemdziesiąt trzy, pokonuje schody jak dziewczynka. Nie rozumiesz, dlaczego bolą cię również ręce i, dziwne..., nie potrafisz dobrze zgiąć palców. Nie umiesz ich rozprostować, no i z plastrami trudno cokolwiek chwycić. Potwornie się denerwujesz, gdy w supermarkecie musisz wyjąć monety, a sobie nie radzisz. I wtedy, żeby obejść przeszkodę, wyciągasz grube – banknoty. W ten sposób przynajmniej gdy ci wydają resztę – otwierasz portmonetkę, żeby ją wsypano do środka, a kto by się tam przejmował, czy reszta się zgadza. Przy kasie wszyscy się przecież śpieszą jak diabli.
Skóra, twoja miękka i aksamitna skóra, zaczyna sztywnieć. Czujesz się tak naciągnięta, jakby cię zapomnieli wyjąć z krochmalu. Nakładasz kremy. Próbujesz wszystkich. Sprzedawczynie, drogą eliminacji, proponują: „Spróbuj tego, maksymalnie nawilża. Różany, z jojoba, z olejkiem migdałowym...” Tymi wszystkimi tubkami mogłabym już chyba nawet zarobić na recyklingu.
A twarz, twoja twarz, ta którą ty widzisz i którą widzą inni, zaczyna się zmieniać. Naciągnięta skóra, gładka jak karnawałowa maska wenecka. Wargi stają się coraz cieńsze, aż do zaniku, ust już nie umiesz całkowicie zamknąć, co cię krępuje. Pozytywne jedynie jest to, że nie pokazują ci się zmarszczki. Pomyśl, jakie to szczęście, w obliczu tego, ile się płaci za lifting!
Wracamy do rąk. Stają się coraz bardziej zdrewniałe, twarde, napinają się jakby chciały chwycić coś, czego nie ma. Problem powstaje, gdy się ktoś przedstawia: „Miło mi, Taki Owaki”, wyciąga rękę, a ty... umierasz ze wstydu. Mówią, że mężczyźni obserwują u kobiety przede wszystkim twarz i ręce. Utarty frazes o „pięknym wnętrzu” zbytnio nie przekonuje.
Mijają lata, a poprawy nie widać. Konkretnego leczenia nie ma. Próby leczenia – owszem. Ale ty w pewnym momencie dłużej już nie wytrzymujesz.
Na początku pierwsze pobyty w szpitalu są jak zawody – kto wyśle cię na większą ilość badań. Pobieranie, a właściwie „puszczanie” krwi. Prześwietlenia wszystkich kości, gastroskopie jedna za drugą – do woli, pH-metrie, echografie wszystkich narządów, elektrokardiogramy, a także elektromiografie, bardzo bolesne, gdy ci wkłuwają wszystkie te igły głęboko w mięśnie i robią wstrząs elektryczny. Wiele biopsji na ciele, aby stwierdzić stan tkanki łącznej. Ale te blizny przecież takie fajne – trochę tu, trochę tam. Mogłyby być nawet alternatywą zamiast piercingu...
Z każdym pobytem w szpitalu pojawia się nowość, jakieś „eksperymentalne” badanie. No i te twarze, wiele twarzy praktykantów, którzy zza pleców ordynatora patrzą na ciebie badawczym wzrokiem, po czym uprzejmie proszą: „Mogę dotknąć, daj mi zobaczyć, wyprostuj ręce, podnieś głowę do góry, oddychaj głęboko, przełknij.”
Każdego roku ta sama historia, jeśli chcesz. Jednym słowem coś w rodzaju odcinków. Mówią, że jesteś „ciekawym przypadkiem”. W sumie miło jest przecież kogoś interesować, tyle że ty wyobrażałaś to sobie inaczej. Dostrzegasz w sobie jakiś szósty zmysł. Czujesz dreszcz przechodzący po plecach, kiedy widzisz, że nadchodzą „białe fartuchy” i mówią ci: „Idziemy”. Niekończące się godziny oczekiwania na korytarzu, aż cię wywołają, by podać werdykt, propozycje stawiające cię przed ryzykownym wyborem. Jak w kryminale. Nigdy nie wiesz, jak się skończy. Następnie badania, dużo badań. Niezliczone „Niech się pani rozbierze”, a ty za każdym razem ściągasz koszulę. Badają cię, dotykają ze wszystkich stron tymi rękami – pewnie że profesjonalnymi, jednak przecież obcymi tobie i twojej skórze, prawie jakby chcieli wykraść jakąś nieistniejącą odpowiedź. Mała, bezbronna niezdara bez tożsamości, teren potencjalnych odkryć na gruncie wiedzy medycznej.
Potem terapie przez żyły. Gdy znajdzie się jakaś jedna - to jak nieoczekiwana wygrana. Przy twojej skórze muszą się rozpędzić, żeby wkłuć igłę. A ta nigdy nie wchodzi za pierwszym razem. Gdyby to była loteria, miałabyś góry losów: „Spróbuj ponownie, może będziesz miał więcej szczęścia.” Nieśmiało próbujesz wskazać jedyną nadającą się do badania, mikroskopijną okolicę, jaka ci została, ale nie jest powiedziane, że nie napotkasz na opór kogoś, kto ci powie: „Nie martw się” (ileż milionów razy już ci to powtarzali?), by później, po zrobieniu z ciebie sitka, zostawiwszy ci na pamiątkę wiele małych, fioletowych kropek, wrócić dokładnie do punktu, który ty wskazałaś na początku. Prawie jak tytuł filmu: W poszukiwaniu zaginionej żyły.
A następnie... nadchodzi dzień, w którym ci mówią: „Spróbowaliśmy już wszystkiego, co znamy, ale spokojnie, wcześniej czy później znajdziemy jakieś rozwiązanie”.
Pocieszające.
Wracasz po tym do domu i robisz podsumowanie sytuacji.
Zmęczenie, które od początku jest cechą fizyczną choroby, dotyka cię również w środku. Padasz na krzesło jak flak, z wyzerowanym umysłem. Zostają ci dwie możliwości: albo poddajesz się losowi, albo... podnosisz głowę i zaczynasz od początku.
Tak, ale skąd? I dokąd się udać?
W społeczeństwie żądającym „ładnej prezencji” w pierwszym punkcie niepisanego dekalogu, nie ma dla ciebie miejsca.
Co możesz zrobić z takimi rękami, jakie masz? A zimno, jak je ukryjesz? I to uczucie odmienności do tego stopnia, że na wszystkie propozycje wyjścia odmawiałaś, aż w końcu przestały się pojawiać? No ale przecież jak wyjaśnisz, że nie możesz pić i jeść normalnie? Gdy cię ktoś zapyta, zdarza się, że odpowiadasz z niegasnącym uśmiechem: „Nie, dziękuję, nie jestem głodna. Nie, dziękuję, właśnie piłam”, by potem po powrocie do domu, otworzyć lodówkę i zaspokoić nieznośny głód, dokuczający ci od wielu godzin.
Wszystko za czym podążałaś, twoje ideały, twoje marzenia, to, co było pewne – zostaje rozwiane przez udrękę, która powoli, w znaczeniu dosłownym i w przenośni, gryzie cię aż do szpiku kości.
Nie!

ISBN 978-83-7485-093-3

Info o Autorze